马晓晨
[摘要] 意图 评论缓慢病儿童爸爸妈妈疾病不断定感与家庭办理情况的相关性，为缓慢病儿童的医治与恢复供给干涉根据。 办法 选用家庭办理丈量量表（FAMM）和中文版疾病不断定感家族量表（MUIS-FM）对200名缓慢病儿童爸爸妈妈进行查询。选用 Pearson 相关性剖析办法剖析量表间的相关性。 成果 缓慢病儿童爸爸妈妈MUIS-FM总分为（104.46±15.17）分；缓慢病儿童爸爸妈妈FAMM总分为（195.46±11.24）分，其间，患儿认可得分为（15.46±2.14） 分，照护才能得分为（38.22±6.42）分，疾病担负得分为（15.16±2.71）分，日子困难得分为（57.35±8.54）分，疾病影响得分为（37.29±5.22）分，家长联系得分为（31.35±3.18）分；Pearson相关剖析显现，缓慢病儿童爸爸妈妈疾病不断定感与家庭办理办法存在显着相关性。 定论 爸爸妈妈疾病不断定感是影响家庭办理情况的重要要素，下降缓慢病儿童爸爸妈妈的疾病不断定感能改进家庭办理情况，促进患儿身心恢复。
[关键词] 疾病不断定感；缓慢病；患儿；家庭办理；相关性
[中图分类号] R395.1[文献标识码] A[文章编号] 1674-4721（2014）05（a）-0031-03
The research of the relevance between disease uncertainty feeling of parents and family management condition of children with chronic disease
MA Xiao-chen
Department of Children′s Health Prevention,Maternal and Child Health Hospital of Jining City in Shandong Province,Jining 272000,China
[Abstract] Objective To explore the relevance between disease uncertainty feeling of parents and family management condition of the children with chronic disease to afford the intervention basis for therapy and rehabilitation of children with chronic. Methods 200 parents of children with chronic diseases were investigated using FAMM and MUIS-FM,and the relevance of between FAMM and MUIS-FM was analysed by Pearson correlation analysis method. Results The total score of MUIS-FM of parents of children with chronic disease was (105.46±15.17) points;the total score of FAMM of parents of children with chronic disease was (195.46±11.24) pointds,among them,the score of sick children recognition was (15.46±2.14) points,the score of care ability was (38.22±6.42) points,the score of disease burden was (15.16±2.71) points,the score of life difficulty was (57.35±8.54) points,the score of disease influence was (37.29±5.22) points,the score of parents relationship was (31.35±3.18) points;Pearson correlation analysis showed that there was a significant relevance between disease uncertainty feeling and family management method. Conclusion Parents disease uncertainty feeling of the children with chronic disease is an important factors that affects family management condition,to reduce parents disease uncertainty feeling can improve family management condition and promote body and mental rehabilitation of sick children.
[Key words] Children with chronic diseases;Parents;Disease uncertainty feeling;Family management;Relevance
跟着日子办法和疾病谱的改动，儿童缓慢疾病的患病率显着上升，据计算，我国有 10%～20% 的儿童患缓慢疾病，2%～4%患严峻的缓慢疾病[1]。儿童患缓慢疾病不管对儿童自己仍是对其爸爸妈妈来说都是一种压力，他们会阅历杂乱的情感和心思上的抵触[2]。近年来，疾病不断定感是心思学专家比较注重的问题，并且，对疾病不断定感的研讨已由患者逐步扩展到患者家族[3]。在照料患者的过程中，家族发生的疾病不断定感会在必定程度上影响患者对疾病的适应性及其应对战略[4]。因为缓慢病儿童自我健康办理水平较低，作为首要照护者，患儿爸爸妈妈的认知水平能在必定程度上影响患儿的健康，因而，本研讨对缓慢病儿童爸爸妈妈疾病不断定感进行查询，发现出现问题的详细环节，清楚影响患儿健康的家庭办理要素，以期为家庭干涉供给根据。
1 材料与办法
1.1 一般材料
挑选2014年1月～2014年2月于本院儿科门诊就诊的100例缓慢病儿童爸爸妈妈作为研讨目标。当选条件：①非单亲家庭，爸爸妈妈为患儿首要照料者；②家庭中患儿年纪为6～16岁，患儿疾病契合缓慢病规范，即病程估计＞3个月，每年至少住院1个月，疾病搅扰日常日子[5]；③无精力病史，无严峻的躯体疾患，无智力妨碍，小学文化程度以上；④知情赞同，赞同参加本研讨。其间父亲25人，母亲75人。患儿爸爸妈妈年纪28～５3岁 ，均匀（36.28±6.53）岁；婚姻情况：已婚93人，再婚7人；爸爸妈妈文化程度：小学8人，初中43人，高中27人，大学及以上22人；作业：工人27人，个别经营者12人，公务员或干部10人，农人39人，无业者12；居住地：乡镇53人，乡村47人；家庭月收入：＜1000元16人，1000～3000元49人，3000～5000元23人，＞5000元12人。
1.2 办法
查询前，先判别缓慢病儿童爸爸妈妈是否契合归入规范，对契合归入规范的缓慢病儿童爸爸妈妈，由本课题研讨人员向其介绍本研讨意图、含义和办法，在征得缓慢病儿童家长知情赞同后，本课题研讨人员选用面对面查询办法，让其填写问卷。对问卷答题了解不透而无法自行填写的患儿爸爸妈妈，由研讨者以中性无暗示的言语帮忙填写问卷，答题时刻20～25 min。
1.2 测查东西
1.2.1 一般情况查询表首要包含缓慢病儿童爸爸妈妈年纪、婚姻、作业、文化程度、家庭经济情况、家庭结构、患儿病种、患儿病程等内容。
1.2.1 中文版疾病不断定感家族量表（Mishel uncertainty in illness scale-family member form，MUIS-FM）［6］该量表为自评式量表，用于丈量亲属患病后家庭成员的疾病不断定感水平。内容包含对疾病的不明确性、杂乱性、信息缺少性、不行猜测性４个维度，共31个条目。量表总分为31～155分，分数越高，标明疾病不断定感水平越高。该量表具有杰出的信效度。
1.2.2 家庭办理丈量量表 （family management measure，FaMM）中文版[7]。 该量表首要用于评价家庭对患儿疾病的反应和照护办法以及疾病对家庭日子的影响。量表共6个分量表53个条目，别离丈量家庭照护的6个方面：①患儿认可（5个条目）；②照护才能（12 个条目）；③疾病担负（4个条目）；④日子困难（14个条目）；⑤疾病影响（10个条目）；⑥家长联系（8个条目）。量表选用 Likert等级评分法，从彻底不赞同到彻底赞同 5个等级，别离赋予 1～5 分。各分量表的总分越高阐明爸爸妈妈以为患儿越正常、办理疾病越简单、爸爸妈妈注重疾病的程度越高、照料疾病越困难、办理疾病投入的时刻和精力越多、家长越能彼此支持。中文版FaMM的Cronbach′a 系数为 0.52～0.86，内容效度 （CVI）为0.84，具有很好的信度和效度。本研讨以中心值（=3分×条目数）作为参照，得分高于中心值以为丈量内容处于较高水平。
1.4 计算学处理
数据选用SPSS 13.0软件进行计算剖析，计算办法包含描述性剖析、Pearson相关剖析，以P＜0.05为差异有计算学含义。
2 成果
2.1 缓慢病儿童爸爸妈妈疾病不断定感评分情况
患儿爸爸妈妈MUIS-FM总分显着＞78分，具有较高疾病不断定感（表1）。
表1 患儿爸爸妈妈MUIS-FM量表评分成果（分）
2.2 缓慢病儿童家庭办理情况评分情况
患儿认可和照护才能分量表得分＜中心值，其他分量表均大于中心值（表2）。
表2 患儿爸爸妈妈家族FaMM量表评分成果（分）
2.3 缓慢病儿童爸爸妈妈疾病不断定感与家庭办理办法的相关性剖析
爸爸妈妈疾病不断定感与家庭办理办法存在高度相关性（P<0.01）（表3）。
3 评论
3.1 缓慢病儿童爸爸妈妈疾病不断定感情况剖析
现在，疾病不断定感理论在患儿爸爸妈妈人群中得到广泛应用[3]，有研讨标明[8]，家庭成员对疾病成果的不断定感是遍及的特征。所谓疾病不断定感是是指缺少断定与疾病有关的事物的才能，归于认知领域。有学者以为[9]，家族疾病不断定感的首要来历为办理患者的症状、家庭日子、照护需求和人物的办理及日常活动。作为缓慢病患者的首要护理和支持者的家族疾病不断定感对患者的医治及护理发生重要影响。有研讨显现[3]，爸爸妈妈的疾病不断定感与活跃达观的应对办法、操控感呈负相关。
本次查询显现，缓慢病儿童爸爸妈妈疾病不断定感总分分数显着大于总分最高分的50%，标明缓慢病儿童爸爸妈妈具有较高水平的疾病不断定感，这与有关学者研讨报导相一致[10]。其疾病不断定感４个维度得分由高至低依次为不明确性、杂乱性、信息缺少性和不行猜测性。这一成果提示，爸爸妈妈对缓慢病儿童疾病认知方面才能缺少，应引起医务作业者的注重，经过采纳相应的医疗照料行为（如卫生宣教、医疗救助）来帮忙他们下降疾病不断定感。
3.2 缓慢病儿童爸爸妈妈家庭办理情况剖析
有学者以为[11]，缓慢病患儿家长对疾病缺少正确的知道，依从性较差，忽视患儿心思问题，家庭应对失利。医护人员应针对患儿照料者进行健康常识教育，鼓舞其参加患儿的医治、护理计划的制定，并有针对性地对患儿照料者采纳个性化的教育、辅导。
在本研讨中，患儿认可得分低于中心值，阐明缓慢病儿童爸爸妈妈以为患儿的日常日子情况处于中等偏下水平，与健康孩子比较尚有很大距离；爸爸妈妈疾病办理才能（照护才能）的得分稍高于中心值，但总体水平不高，阐明患儿爸爸妈妈可以正确对待患儿的疾病，可以在照料疾病和坚持正常家庭日子中根本坚持平衡；家长关怀得分高于中心值，阐明爸爸妈妈在对待换儿和照护患儿的过程中，可以做到较好的彼此扶持，一起办理疾病。爸爸妈妈对疾病忧虑情况、爸爸妈妈疾病办理困难情况、爸爸妈妈疾病精力耗费情况的得分均高于中心值，阐明爸爸妈妈对患儿疾病的忧虑和注重程度、爸爸妈妈办理疾病对日子形成的困难程度、爸爸妈妈对疾病投入的时刻和精力都处于较高水平。由此可知，缓慢病儿童爸爸妈妈以为患儿的疾病不达观，疾病对家庭日子的影响较大，担负较大，投入的时刻和精力较多。这一成果提示，一方面，缓慢病儿童爸爸妈妈照护患儿的总体水平有待进步；另一方面，缓慢病给家庭带来了不良后果，影响了家庭日子质量，应引起医务作业的注重。
3.3 缓慢病儿童爸爸妈妈疾病都断定感与家庭办理情况的相关性剖析
缓慢病儿童爸爸妈妈疾病办理才能联系到患儿的健康情况。缓慢病儿童爸爸妈妈杰出的疾病办理才能可以促进患儿的医治与恢复，反之，则不利于患儿的恢复。疾病不断定感在必定程度上反映个别认知水平，认知水平与个别取得疾病常识，社会支持程度有关。个别若能对疾病常识把握较丰厚，社会支持力度越大，则越能具有对疾病的应对才能，进步疾病办理水平。本研讨成果显现，疾病不断定感与家庭办理情况呈高度相关性，其间，疾病不断定感各维度与患儿认可和照护才能呈高度负相关（P<0.01），标明疾病不断定感程度越高越不利于爸爸妈妈正确对待疾病，影响照料才能；疾病不断定感各维度与家庭办理其他各维度呈高度正相关，即疾病不断定感程度越高越感到日子困难，疾病担负越重，疾病影响越严峻，越不利于爸爸妈妈间的彼此支持。这一成果提示下降疾病不断定感有助于改进家庭办理办法，营建杰出的家庭恢复环境。
综上所述，缓慢病儿童爸爸妈妈具有较高的疾病不断定感，在必定程度上影响家庭办理才能，医务作业者应加强对缓慢病儿童家族的社会支持，以利于营建杰出的家庭办理办法，促进患儿的医治与恢复。
[参考文献]
[1]阐玉英，张莉. “以家庭为中心”缓慢病儿童的健康办理[J].江苏卫生事业办理，2013，24（6）：277-278.
[2]王惠梅，李庆鳞，何淑贞，等.缓慢病儿童爸爸妈妈心情妨碍及影响要素剖析[J].我国妇幼健康研讨，2007，18（3）：177-179.
[3]刘秀静，喻姣花.患儿爸爸妈妈疾病不断定感研讨现状[J]. 齐鲁护理杂志，2013，19 （7）：57-59.
[4]Ｍishel MH.Uncertainty in illness[J].J Nurs Scholarship，1988，20（4）：225-232.
[5]Perrin JM，Bloom SR，Gortmaker SL.The increase of childhood chronic conditions in the United States[J]．JAMA，2007，297（24）：2755-2759．
[6]汪向东，王希林，马宏.心思卫生量表鉴定手册增订本[M].北京：心思卫生杂志社，1999：127-131.
[7]张莹，魏珉.中文版家庭办理丈量量表的信效度研讨[J].我国有用护理杂志，2009，25（14）：19-22．
[8]Pelletier-Hibbert M，Sohi P.Sources of uncertainty and coping strategies used by family members of individuals living with end stage renal disease[J].Nephrol Nurs J，2001， 28（4）：411-417,419.
[9]千永日，姜哲，崔爱戴.缓慢病患者家族疾病不断定感及其相关要素的查询剖析与护理对策[J].全科护理，2011， 9（31）：2821-2823.
[10]Mu PF，Ma FC，Ku SM，et al.Families of Chinese children with m alignancy:the factors impact on mother′s anxiety[J].J PediatrNurs，2001，16（4）：287-295．
[11]颜冉冉，张际， 李芙蓉，等.哮喘儿童家庭办理现状及家庭需求的质性研讨[J].我国当代儿科杂志，2009，11（6）：437-439.
（收稿日期：2014-03-31本文修改：许俊琴）
1.2 办法
查询前，先判别缓慢病儿童爸爸妈妈是否契合归入规范，对契合归入规范的缓慢病儿童爸爸妈妈，由本课题研讨人员向其介绍本研讨意图、含义和办法，在征得缓慢病儿童家长知情赞同后，本课题研讨人员选用面对面查询办法，让其填写问卷。对问卷答题了解不透而无法自行填写的患儿爸爸妈妈，由研讨者以中性无暗示的言语帮忙填写问卷，答题时刻20～25 min。
1.2 测查东西
1.2.1 一般情况查询表首要包含缓慢病儿童爸爸妈妈年纪、婚姻、作业、文化程度、家庭经济情况、家庭结构、患儿病种、患儿病程等内容。
1.2.1 中文版疾病不断定感家族量表（Mishel uncertainty in illness scale-family member form，MUIS-FM）［6］该量表为自评式量表，用于丈量亲属患病后家庭成员的疾病不断定感水平。内容包含对疾病的不明确性、杂乱性、信息缺少性、不行猜测性４个维度，共31个条目。量表总分为31～155分，分数越高，标明疾病不断定感水平越高。该量表具有杰出的信效度。
1.2.2 家庭办理丈量量表 （family management measure，FaMM）中文版[7]。 该量表首要用于评价家庭对患儿疾病的反应和照护办法以及疾病对家庭日子的影响。量表共6个分量表53个条目，别离丈量家庭照护的6个方面：①患儿认可（5个条目）；②照护才能（12 个条目）；③疾病担负（4个条目）；④日子困难（14个条目）；⑤疾病影响（10个条目）；⑥家长联系（8个条目）。量表选用 Likert等级评分法，从彻底不赞同到彻底赞同 5个等级，别离赋予 1～5 分。各分量表的总分越高阐明爸爸妈妈以为患儿越正常、办理疾病越简单、爸爸妈妈注重疾病的程度越高、照料疾病越困难、办理疾病投入的时刻和精力越多、家长越能彼此支持。中文版FaMM的Cronbach′a 系数为 0.52～0.86，内容效度 （CVI）为0.84，具有很好的信度和效度。本研讨以中心值（=3分×条目数）作为参照，得分高于中心值以为丈量内容处于较高水平。
1.4 计算学处理
数据选用SPSS 13.0软件进行计算剖析，计算办法包含描述性剖析、Pearson相关剖析，以P＜0.05为差异有计算学含义。
2 成果
2.1 缓慢病儿童爸爸妈妈疾病不断定感评分情况
患儿爸爸妈妈MUIS-FM总分显着＞78分，具有较高疾病不断定感（表1）。
表1 患儿爸爸妈妈MUIS-FM量表评分成果（分）
2.2 缓慢病儿童家庭办理情况评分情况
患儿认可和照护才能分量表得分＜中心值，其他分量表均大于中心值（表2）。
表2 患儿爸爸妈妈家族FaMM量表评分成果（分）
2.3 缓慢病儿童爸爸妈妈疾病不断定感与家庭办理办法的相关性剖析
爸爸妈妈疾病不断定感与家庭办理办法存在高度相关性（P<0.01）（表3）。
3 评论
3.1 缓慢病儿童爸爸妈妈疾病不断定感情况剖析
现在，疾病不断定感理论在患儿爸爸妈妈人群中得到广泛应用[3]，有研讨标明[8]，家庭成员对疾病成果的不断定感是遍及的特征。所谓疾病不断定感是是指缺少断定与疾病有关的事物的才能，归于认知领域。有学者以为[9]，家族疾病不断定感的首要来历为办理患者的症状、家庭日子、照护需求和人物的办理及日常活动。作为缓慢病患者的首要护理和支持者的家族疾病不断定感对患者的医治及护理发生重要影响。有研讨显现[3]，爸爸妈妈的疾病不断定感与活跃达观的应对办法、操控感呈负相关。
本次查询显现，缓慢病儿童爸爸妈妈疾病不断定感总分分数显着大于总分最高分的50%，标明缓慢病儿童爸爸妈妈具有较高水平的疾病不断定感，这与有关学者研讨报导相一致[10]。其疾病不断定感４个维度得分由高至低依次为不明确性、杂乱性、信息缺少性和不行猜测性。这一成果提示，爸爸妈妈对缓慢病儿童疾病认知方面才能缺少，应引起医务作业者的注重，经过采纳相应的医疗照料行为（如卫生宣教、医疗救助）来帮忙他们下降疾病不断定感。
3.2 缓慢病儿童爸爸妈妈家庭办理情况剖析
有学者以为[11]，缓慢病患儿家长对疾病缺少正确的知道，依从性较差，忽视患儿心思问题，家庭应对失利。医护人员应针对患儿照料者进行健康常识教育，鼓舞其参加患儿的医治、护理计划的制定，并有针对性地对患儿照料者采纳个性化的教育、辅导。
在本研讨中，患儿认可得分低于中心值，阐明缓慢病儿童爸爸妈妈以为患儿的日常日子情况处于中等偏下水平，与健康孩子比较尚有很大距离；爸爸妈妈疾病办理才能（照护才能）的得分稍高于中心值，但总体水平不高，阐明患儿爸爸妈妈可以正确对待患儿的疾病，可以在照料疾病和坚持正常家庭日子中根本坚持平衡；家长关怀得分高于中心值，阐明爸爸妈妈在对待换儿和照护患儿的过程中，可以做到较好的彼此扶持，一起办理疾病。爸爸妈妈对疾病忧虑情况、爸爸妈妈疾病办理困难情况、爸爸妈妈疾病精力耗费情况的得分均高于中心值，阐明爸爸妈妈对患儿疾病的忧虑和注重程度、爸爸妈妈办理疾病对日子形成的困难程度、爸爸妈妈对疾病投入的时刻和精力都处于较高水平。由此可知，缓慢病儿童爸爸妈妈以为患儿的疾病不达观，疾病对家庭日子的影响较大，担负较大，投入的时刻和精力较多。这一成果提示，一方面，缓慢病儿童爸爸妈妈照护患儿的总体水平有待进步；另一方面，缓慢病给家庭带来了不良后果，影响了家庭日子质量，应引起医务作业的注重。
3.3 缓慢病儿童爸爸妈妈疾病都断定感与家庭办理情况的相关性剖析
缓慢病儿童爸爸妈妈疾病办理才能联系到患儿的健康情况。缓慢病儿童爸爸妈妈杰出的疾病办理才能可以促进患儿的医治与恢复，反之，则不利于患儿的恢复。疾病不断定感在必定程度上反映个别认知水平，认知水平与个别取得疾病常识，社会支持程度有关。个别若能对疾病常识把握较丰厚，社会支持力度越大，则越能具有对疾病的应对才能，进步疾病办理水平。本研讨成果显现，疾病不断定感与家庭办理情况呈高度相关性，其间，疾病不断定感各维度与患儿认可和照护才能呈高度负相关（P<0.01），标明疾病不断定感程度越高越不利于爸爸妈妈正确对待疾病，影响照料才能；疾病不断定感各维度与家庭办理其他各维度呈高度正相关，即疾病不断定感程度越高越感到日子困难，疾病担负越重，疾病影响越严峻，越不利于爸爸妈妈间的彼此支持。这一成果提示下降疾病不断定感有助于改进家庭办理办法，营建杰出的家庭恢复环境。
综上所述，缓慢病儿童爸爸妈妈具有较高的疾病不断定感，在必定程度上影响家庭办理才能，医务作业者应加强对缓慢病儿童家族的社会支持，以利于营建杰出的家庭办理办法，促进患儿的医治与恢复。
[参考文献]
[1]阐玉英，张莉. “以家庭为中心”缓慢病儿童的健康办理[J].江苏卫生事业办理，2013，24（6）：277-278.
[2]王惠梅，李庆鳞，何淑贞，等.缓慢病儿童爸爸妈妈心情妨碍及影响要素剖析[J].我国妇幼健康研讨，2007，18（3）：177-179.
[3]刘秀静，喻姣花.患儿爸爸妈妈疾病不断定感研讨现状[J]. 齐鲁护理杂志，2013，19 （7）：57-59.
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[5]Perrin JM，Bloom SR，Gortmaker SL.The increase of childhood chronic conditions in the United States[J]．JAMA，2007，297（24）：2755-2759．
[6]汪向东，王希林，马宏.心思卫生量表鉴定手册增订本[M].北京：心思卫生杂志社，1999：127-131.
[7]张莹，魏珉.中文版家庭办理丈量量表的信效度研讨[J].我国有用护理杂志，2009，25（14）：19-22．
[8]Pelletier-Hibbert M，Sohi P.Sources of uncertainty and coping strategies used by family members of individuals living with end stage renal disease[J].Nephrol Nurs J，2001， 28（4）：411-417,419.
[9]千永日，姜哲，崔爱戴.缓慢病患者家族疾病不断定感及其相关要素的查询剖析与护理对策[J].全科护理，2011， 9（31）：2821-2823.
[10]Mu PF，Ma FC，Ku SM，et al.Families of Chinese children with m alignancy:the factors impact on mother′s anxiety[J].J PediatrNurs，2001，16（4）：287-295．
[11]颜冉冉，张际， 李芙蓉，等.哮喘儿童家庭办理现状及家庭需求的质性研讨[J].我国当代儿科杂志，2009，11（6）：437-439.
（收稿日期：2014-03-31本文修改：许俊琴）
1.2 办法
查询前，先判别缓慢病儿童爸爸妈妈是否契合归入规范，对契合归入规范的缓慢病儿童爸爸妈妈，由本课题研讨人员向其介绍本研讨意图、含义和办法，在征得缓慢病儿童家长知情赞同后，本课题研讨人员选用面对面查询办法，让其填写问卷。对问卷答题了解不透而无法自行填写的患儿爸爸妈妈，由研讨者以中性无暗示的言语帮忙填写问卷，答题时刻20～25 min。
1.2 测查东西
1.2.1 一般情况查询表首要包含缓慢病儿童爸爸妈妈年纪、婚姻、作业、文化程度、家庭经济情况、家庭结构、患儿病种、患儿病程等内容。
1.2.1 中文版疾病不断定感家族量表（Mishel uncertainty in illness scale-family member form，MUIS-FM）［6］该量表为自评式量表，用于丈量亲属患病后家庭成员的疾病不断定感水平。内容包含对疾病的不明确性、杂乱性、信息缺少性、不行猜测性４个维度，共31个条目。量表总分为31～155分，分数越高，标明疾病不断定感水平越高。该量表具有杰出的信效度。
1.2.2 家庭办理丈量量表 （family management measure，FaMM）中文版[7]。 该量表首要用于评价家庭对患儿疾病的反应和照护办法以及疾病对家庭日子的影响。量表共6个分量表53个条目，别离丈量家庭照护的6个方面：①患儿认可（5个条目）；②照护才能（12 个条目）；③疾病担负（4个条目）；④日子困难（14个条目）；⑤疾病影响（10个条目）；⑥家长联系（8个条目）。量表选用 Likert等级评分法，从彻底不赞同到彻底赞同 5个等级，别离赋予 1～5 分。各分量表的总分越高阐明爸爸妈妈以为患儿越正常、办理疾病越简单、爸爸妈妈注重疾病的程度越高、照料疾病越困难、办理疾病投入的时刻和精力越多、家长越能彼此支持。中文版FaMM的Cronbach′a 系数为 0.52～0.86，内容效度 （CVI）为0.84，具有很好的信度和效度。本研讨以中心值（=3分×条目数）作为参照，得分高于中心值以为丈量内容处于较高水平。
1.4 计算学处理
数据选用SPSS 13.0软件进行计算剖析，计算办法包含描述性剖析、Pearson相关剖析，以P＜0.05为差异有计算学含义。
2 成果
2.1 缓慢病儿童爸爸妈妈疾病不断定感评分情况
患儿爸爸妈妈MUIS-FM总分显着＞78分，具有较高疾病不断定感（表1）。
表1 患儿爸爸妈妈MUIS-FM量表评分成果（分）
2.2 缓慢病儿童家庭办理情况评分情况
患儿认可和照护才能分量表得分＜中心值，其他分量表均大于中心值（表2）。
表2 患儿爸爸妈妈家族FaMM量表评分成果（分）
2.3 缓慢病儿童爸爸妈妈疾病不断定感与家庭办理办法的相关性剖析
爸爸妈妈疾病不断定感与家庭办理办法存在高度相关性（P<0.01）（表3）。
3 评论
3.1 缓慢病儿童爸爸妈妈疾病不断定感情况剖析
现在，疾病不断定感理论在患儿爸爸妈妈人群中得到广泛应用[3]，有研讨标明[8]，家庭成员对疾病成果的不断定感是遍及的特征。所谓疾病不断定感是是指缺少断定与疾病有关的事物的才能，归于认知领域。有学者以为[9]，家族疾病不断定感的首要来历为办理患者的症状、家庭日子、照护需求和人物的办理及日常活动。作为缓慢病患者的首要护理和支持者的家族疾病不断定感对患者的医治及护理发生重要影响。有研讨显现[3]，爸爸妈妈的疾病不断定感与活跃达观的应对办法、操控感呈负相关。
本次查询显现，缓慢病儿童爸爸妈妈疾病不断定感总分分数显着大于总分最高分的50%，标明缓慢病儿童爸爸妈妈具有较高水平的疾病不断定感，这与有关学者研讨报导相一致[10]。其疾病不断定感４个维度得分由高至低依次为不明确性、杂乱性、信息缺少性和不行猜测性。这一成果提示，爸爸妈妈对缓慢病儿童疾病认知方面才能缺少，应引起医务作业者的注重，经过采纳相应的医疗照料行为（如卫生宣教、医疗救助）来帮忙他们下降疾病不断定感。
3.2 缓慢病儿童爸爸妈妈家庭办理情况剖析
有学者以为[11]，缓慢病患儿家长对疾病缺少正确的知道，依从性较差，忽视患儿心思问题，家庭应对失利。医护人员应针对患儿照料者进行健康常识教育，鼓舞其参加患儿的医治、护理计划的制定，并有针对性地对患儿照料者采纳个性化的教育、辅导。
在本研讨中，患儿认可得分低于中心值，阐明缓慢病儿童爸爸妈妈以为患儿的日常日子情况处于中等偏下水平，与健康孩子比较尚有很大距离；爸爸妈妈疾病办理才能（照护才能）的得分稍高于中心值，但总体水平不高，阐明患儿爸爸妈妈可以正确对待患儿的疾病，可以在照料疾病和坚持正常家庭日子中根本坚持平衡；家长关怀得分高于中心值，阐明爸爸妈妈在对待换儿和照护患儿的过程中，可以做到较好的彼此扶持，一起办理疾病。爸爸妈妈对疾病忧虑情况、爸爸妈妈疾病办理困难情况、爸爸妈妈疾病精力耗费情况的得分均高于中心值，阐明爸爸妈妈对患儿疾病的忧虑和注重程度、爸爸妈妈办理疾病对日子形成的困难程度、爸爸妈妈对疾病投入的时刻和精力都处于较高水平。由此可知，缓慢病儿童爸爸妈妈以为患儿的疾病不达观，疾病对家庭日子的影响较大，担负较大，投入的时刻和精力较多。这一成果提示，一方面，缓慢病儿童爸爸妈妈照护患儿的总体水平有待进步；另一方面，缓慢病给家庭带来了不良后果，影响了家庭日子质量，应引起医务作业的注重。
3.3 缓慢病儿童爸爸妈妈疾病都断定感与家庭办理情况的相关性剖析
缓慢病儿童爸爸妈妈疾病办理才能联系到患儿的健康情况。缓慢病儿童爸爸妈妈杰出的疾病办理才能可以促进患儿的医治与恢复，反之，则不利于患儿的恢复。疾病不断定感在必定程度上反映个别认知水平，认知水平与个别取得疾病常识，社会支持程度有关。个别若能对疾病常识把握较丰厚，社会支持力度越大，则越能具有对疾病的应对才能，进步疾病办理水平。本研讨成果显现，疾病不断定感与家庭办理情况呈高度相关性，其间，疾病不断定感各维度与患儿认可和照护才能呈高度负相关（P<0.01），标明疾病不断定感程度越高越不利于爸爸妈妈正确对待疾病，影响照料才能；疾病不断定感各维度与家庭办理其他各维度呈高度正相关，即疾病不断定感程度越高越感到日子困难，疾病担负越重，疾病影响越严峻，越不利于爸爸妈妈间的彼此支持。这一成果提示下降疾病不断定感有助于改进家庭办理办法，营建杰出的家庭恢复环境。
综上所述，缓慢病儿童爸爸妈妈具有较高的疾病不断定感，在必定程度上影响家庭办理才能，医务作业者应加强对缓慢病儿童家族的社会支持，以利于营建杰出的家庭办理办法，促进患儿的医治与恢复。
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（收稿日期：2014-03-31本文修改：许俊琴）
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